Empoderamiento y participación del paciente en el contexto de las enfermedades raras

Los pacientes con enfermedades raras a menudo enfrentan dificultades en la atención clínica debido a la baja prevalencia de sus enfermedades y la consiguiente falta de experiencia de los profesionales sanitarios.

Faltan guías válidas y estandarizadas para el manejo clínico debido a la escasez de investigaciones y la variabilidad de la expresividad clínica dentro de cada enfermedad. Además, en los casos de enfermedades raras, la relación entre el paciente y el profesional sanitario puede no encajar con los supuestos tradicionales de la atención médica.

Aunque el proceso de comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios comparte la mayoría de las características generales de la interacción estándar paciente-profesional sanitario, las enfermedades raras pueden verse cargadas de problemas adicionales. En este sentido, la toma de decisiones clínicas en un contexto de incertidumbre debería aprovechar la participación pacientes en un proceso informativo más profundo para promover una toma de decisiones compartida válida entre pacientes/cuidadores y profesionales de la salud.

Este proceso de empoderamiento del paciente/cuidador es una prioridad en el contexto de las enfermedades raras, ya que fomenta la adquisición de información que ayudará a mejorar la interacción paciente-profesional sanitario y a construir una relación de colaboración. También es una oportunidad para que los profesionales de la salud aprendan sobre las enfermedades raras desde la perspectiva de los pacientes.

La participación de los pacientes y otras partes interesadas en la investigación clínica puede ayudar a garantizar que los esfuerzos de investigación en enfermedades raras aborden preguntas clínicas relevantes y resultados de salud centrados en el paciente. Sin embargo, la eficacia de los enfoques de participación del paciente, particularmente para el estudio de enfermedades raras, no ha sido bien estudiada.

Artículo traducido y parcialmente modificado:

Patient Empowerment and Involvement in Research

Lilisbeth Perestelo-Pérez, Amado Rivero-Santana, Analia Abt-Sacks, Ana Toledo-Chavarri, Noe Brito, Yolanda Álvarez-Pérez, Nerea González-Hernández, Pedro Serrano-Aguilar